樂觀愛笑的小敏 歡迎大家支持加入築家計劃

      【記者于郁金/連凱斐/綜合報導】高雄市腦性麻痺協會裡的每一位家長各個都是鋼鐵爸媽，其中一位堅強的母親，小敏媽媽，雖然她一路以來是如此無怨無悔照顧自己的女兒，但是最後仍然決定，在自己年老力衰時，還是希望能將自己最愛的女兒，送給專責機構照料的心路歷程的願望。

   幸福的家庭，細心的母親

小敏31歲，先天患有腦性麻痺合併弱視，並且先天有腸阻塞，出生隔天即手術，但還是會造成便秘，後來因為改吃五穀飯而改善。出生第八個月，因為不會坐，母親才有警覺，至高醫看診。並且從小患有癲癇，並時常小發作至今。

小敏出生於一個美滿健全的家庭，父母的教育方式是民主開放的。也因此，小敏從小過得十分快樂，並且小敏媽媽十分重視小敏的復健，從診斷成為腦性麻痺開始，便去當時有收腦性麻痺兒童復健的台北振興醫院，復健三個月，接受物理、職能治療與語言治療。後來有去高雄長庚復健。但隨著時間日漸流逝，小敏也逐漸長大，並且因為無法自行外出，而逐漸造成越來嚴重的情緒困擾，使得小敏的媽媽力不從心。小敏的日常生活，大多可自理，除了穿衣服需他人協助扣釦子，另外需協助更換衛生用品。吃魚時需他人協助將魚刺剃除，並且切成小塊狀。另外洗澡時，因為肢體關節活動度的限制，不能夠自己洗頭，若自己洗會洗不乾淨。且洗澡時，會害怕蓮蓬頭流出大量洗澡水的水壓，而嚇得大叫。另外，洗牙時也會因為牙科器具所發出來的聲音，因而拒絕。所以基於小敏自己做會洗不乾淨，因此小敏的媽媽，目前都在代勞女兒刷牙和洗澡的部分，避免洗不乾淨的困擾。

在照顧男性和女性障礙者的同時，也會不同的照護困擾，例如男女性上廁所的方式的不同，都需要不同的照顧能力和技巧。所以母親希望庇護莊園的出現，將可以減輕父母在照顧上面，所帶來的不便和困擾。

 手足情深，不能拖累彼此人生

原本小敏的媽媽，想都沒想過自己的女兒，有朝一日，必須住進專責機構，因為她總是認為，小敏還有爸爸與姊姊，可以分擔照顧責任，且若自己不幸比女兒更早一步去世時，小敏還有姊姊可以照顧。但有一次跟某基金會的一個家長聊天，後來發現，自己的想法，沒有考慮到小敏的姊姊，以後嫁為人妻，又要照顧自己的妹妹的兩難，是個自私的想法，且沒有關注姊姊的意願。後來經過目前任職於兒童福利聯盟的小敏姊姊開導，認為是自己要練習放手時候了，於是開始透過政府的資源，放自己一個假，也順便出國散心，並請託政府的臨托服務員和協會的日間照顧中心，協助照顧小敏，但目前還在適應階段，這樣的決定，造成小敏有些焦慮，常常詢問母親，自己如何到達協會的交通方式，而小敏的母親一再保證，會幫小敏做完整的規劃，後來的結果再告知小敏，且因為小敏的情緒困擾，會影響到全家的心情和生活的品質，例如小敏情緒爆發時，就用自己有限的行動能力，用爬得追打家人，造成家人莫大的困擾。所以小敏的媽媽開始改變心意，希望有朝一日，小敏能住在協會的庇護莊園內，快樂的度過她的一生。

所以，有些家長可能會因為時間的轉變，造成想法上的不同，能認為需要短期或長期的協助。而庇護莊園，就是為了這樣而成立。

 媽媽期待小敏快樂度日

小敏的媽媽希望，不論是庇護莊園還是其他安養中心，都應該要提供讓居住者有安全感的歸屬感。因為腦性麻痺患者全日型24小時住宿的服務，真的能幫助太多家庭殷殷期盼的願望。由於小敏有情緒控管不當的問題，希望協會的工作人員，和小敏以語言溝通，能夠盡可能的發揮她活潑外向的一面，且能夠像家一樣有安全感。小敏和媽媽能夠實現他們的願望，住進庇護莊園，享受團體生活，心情保持愉快最重要。

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